Schrijf je in voor de nieuwsbrief! Ontvang het laatste nieuws maandelijks in je mailbox.

Huntington; meer en betere zorg, kennis en expertise in de regio.

ZorgConnect is een collectief van zeven samenwerkende ouderenorganisaties met als doel om ouderenzorg, met zijn uitdagingen op onder andere het gebied van personele bezetting, klaar te stomen voor de toekomst. Zo kunnen we kwalitatief goede ouderenzorg blijven waarborgen. Onze inzet hebben we verdeeld over verschillende actielijnen, waaronder ‘Innovatie’, ‘Behoud’ en ‘Gezond Roosteren en Plannen’. In het najaar van 2022 is daar de actielijn ‘Gespecialiseerde Zorg’ aan toegevoegd. Dit thema spitst zich (vooralsnog) toe op enerzijds de ziekte van Huntington en anderzijds op Dementie en Zeer Ernstig Probleemgedrag, kortweg D-Zep. 

Regionaal Expertisecentrum (REC) Huntington bij Land van Horne

Land van Horne heeft als regionaal expertisecentrum (REC) Huntington de rol en verantwoordelijkheid om kennis en expertise over de ziekte van Huntington voor de regio beschikbaar te houden en te verspreiden. Het project bestaat uit het verder uitbreiden en professionaliseren van deze regionale kennis- en outreachende functie. Hierbij streven we ernaar om te voorzien in de behoeften van onze regionale partners door passende gespecialiseerde zorg, kennis en expertise te bieden. 

De ziekte van Huntington is ingrijpend voor het leven van de patiënt en zijn of haar familie. Naast het feit dat de ziekte heftig is en op dit moment nog niet te genezen of af te remmen, krijgen zij ook met tal van andere onderwerpen te maken. Er is vaak weinig begrip en kennis. Daarnaast speelt ook de erfelijkheid een grote rol binnen gezinnen en families. Gespecialiseerde zorg en ondersteuning in een vroeg(er) stadium van de ziekte kan de patiënt en familie enorm helpen. Het Regionaal Expertisecentrum van Land van Horne heeft ervaring sinds 1982 en zet deze kennis graag in, voor zowel de patiënt als de familie,  in de vorm van advies, dagbehandeling, poliklinische screening en specialistische woongroepen.  

De ziekte van Huntington

De ziekte van Huntington is een progressieve en erfelijke ziekte waarbij zenuwcellen in de hersenen beschadigd raken. Wereldwijd komt deze ziekte bij 10 op de 100.000 mensen voor.

Verspreiding

Op sommige plaatsen komt de ziekte van Huntington vaker voor dan op andere plaatsen. De ziekte komt bijvoorbeeld veel voor in Europa en Noord-Amerika en in een bepaald gebied van Venezuela, maar mogelijk minder in Azië en Afrika. De ZvH wordt vaak een ‘familieziekte’ genoemd, vanwege de invloed die het heeft op de gehele familie en omdat de ziekte erfelijk is – de ziekte heeft dus uiteindelijk invloed op veel meer mensen dan de cijfers suggereren.

De symptomen

De eerste symptomen openbaren zich meestal tussen het 35e en 45e levensjaar, maar kunnen ook eerder of later in het leven optreden. Zij uit zich o.a. in onwillekeurige (choreatische) bewegingen, die langzaam verergeren, verstandelijke achteruitgang en een verscheidenheid van psychische symptomen. Er is nog geen geneesmiddel of effectieve behandeling die de ZvH vertraagt. Er zijn al wel behandelingen, die sommige van de symptomen kunnen helpen controleren en er wordt veel onderzoek gedaan om de ziekte te vertragen of zelfs te stoppen.

Doelen en resultaten


Doelen

  • Het vormgeven van de samenwerking tussen de expertisefuncties D-Zep en Huntington in de regio op zowel bestuurlijk als inhoudelijk vlak.
  • Verbeteren van contacten met partners in de regio (VVT, GGZ, huisartsen(koepels) en eerstelijns praktijken) en voorzien in hun behoeften t.b.v. de juiste zorg op de juiste plek voor cliënten met de ziekte van Huntington.
  • Versterken van de kennis en outreachende functie van Huntington in de regio.
  • Verbeteren van de samenwerking en vergroten van zichtbaarheid t.b.v. het expertiselandschap Huntington in de regio Zuid-Nederland. Dit betreft de samenwerking tussen Mijzo (DEC), Archipel (REC) en Land van Horne (REC).

 

 

 


Gewenste resultaten

  • Opzet periodiek overleg specialistische zorg D-Zep en Huntington in de regio Limburg ten behoeve van bekendheid over elkaars expertise en ter bevordering van de inzet van beide expertisefuncties door kruisbestuiving. – Q1 2023.
  • Land van Horne wordt per 1 april 2023 geaccrediteerd als REC Huntington.
  • Zorgaanbod en deskundigheid m.b.t. Huntington is voor alle organisaties in Limburg vindbaar en toegankelijk. Specifiek wordt ingezet op de outreachende functie. – Q1 t/m Q4 2023.
  • Er wordt geïnvesteerd in kennisdeling door informatie, advies en scholingen Huntington die op afroep beschikbaar zijn. – Q1 en Q2 2023.
  • Opzet (gezamenlijk) implementatieplan kennis- en outreachende functie specialistische zorg in de regio. – Q2 t/m Q3 2023.
  • Bestuurlijke overeenstemming over de rol van specialistische zorg in Noord- en Midden Limburg. – Q3 2023.

 

Innoveren in de ouderenzorg

Innoveren in de ouderenzorg. We kunnen er niet omheen. De komende jaren zal de vraag naar ouderenzorg alleen maar toenemen en zullen er steeds mínder zorgprofessionals in de ouderenzorg beschikbaar zijn die de benodigde zorg kunnen leveren. Daarbij komt ook nog eens dat de zorgvraag complexer gaat worden. Kortom; innoveren is cruciaal om goede ouderenzorg in de toekomst te blijven garanderen.

Ons doel!

Tevreden medewerkers én cliënten, dat is ons doel!

Interactief online platform

Alle resultaten komen samen op een interactief online platform. Hier wordt informatie en kennis verzameld, contact gelegd en van elkaar geleerd.

Om dit te kunnen verwezelijken wordt in het platform o.a. een uitleenservice opgezet. Met deze uitleenservice worden voor én door zorgprofessionals reviews verzameld over het gebruik van innovatieve producten. Zo leren we van en met elkaar!

Binnen het platform is ook ruimte voor het uitwisselen van ideeën en ideeën te generen op basis van onze regionale innovatiebehoefte.

Experimenten en pilots

We voeren gezamenlijk experimenten en pilots uit. Dit doen we aan de hand van een tevens gezamenlijk opgestelde innovatieroute! In deze route worden professionals stap voor stap meegenomen door het innovatieproces. Vanzelfsprekend worden alle inzichten weer gedeeld op het online platform.

Marktverkenning

Continu verkennen wij de markt. Welke (technologische) innovatie bestaat er al? Maar ook: wat zijn de laatste nieuwe innovaties (start-ups). Zo blijven we als regio goed op de hoogte van de laatste ontwikkelingen!

Onderwijs

We werken samen met het onderwijs in de vorm van (kennis)uitwisseling tussen studenten en professionals. Studenten krijgen hierin een concrete rol. Zij zijn onderdeel van het project. Denk daarbij aan het up to date houden van het platform of het aanleveren van gebruikershandleidingen en filmpjes.

Innovatie-ambassadeur

De innovatie-ambassadeur is een zorgprofessional die beschikt over de juiste kennis, vaardigheden en tools om innovatie in de praktijk te kunnen vormgeven. Collega professionals worden door de innovatie-ambassadeur stap voor stap meegenomen in het doorlopen van de innovatieroute.

Innovatiebehoefte als startpunt

Vanuit de innovatiebehoefte worden inzichten verkregen én gedeeld, op basis waarvan vervolgens innovatiethema’s worden geformuleerd. Voor het ophalen van de innovatiebehoeften hebben we een eerste instrument ontwikkeld, waarin ook aandacht is voor de aspecten van positieve gezondheid.